به گزارش حیات، فرحناز رافع شامگاه سه شنبه در مراسم امضای تفاهم نامه همکاری میان بنیاد بیماری های نادر و سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی در مرکز همایش های صدا وسیما افزود: مردم باید از این مساله آگاه باشند که یکی از مسوولیت‌های اصلی جمعیت هلال احمر، امداد و نجات است.وی افزود: این در حالی است که جمعیت هلال احمر در زمان های غیر بحرانی و مواقعی که با حادثه روبه‌رو نباشد به فعالیت‌های بشردوستانه از جمله فعالیت‌ها و پروژه های بهداشتی و بشردوستانه می‌پردازد.وی با بیان اینکه اعتبار سازمان داوطلبان هلال احمر از طریق کمک های مردمی تامین می شود، ادامه داد: اعتبار بخش داوطلبان هلال احمر در حد سازمان‌های خیریه بزرگ امدادی مانند کمیته امداد و بهزیستی نیست.رافع افزود: بودجه ما نیز مانند بنیاد بیماری‌های نادر از سوی مردم خیر تامین شده و برای خود مردم استفاده می شود.رافع در مورد امضای تفاهم‌نامه مابین سازمان داوطلبان هلال احمر و بنیاد بیماری‌های نادر افزود: در این تفاهم‌نامه آمده است که بخشی از هزینه‌های داروهای گران‌قیمت توسط این سازمان پرداخت شود.وی گفت: به این ترتیب، بیماران مبتلا به بیماری های نادر و کم بضاعت ، می توانند با برخورداری از تخفیف‌های ویژه، داروهای نایاب خود را تهیه کنند.رافع ادامه داد: یکی دیگر از بندهای این تفاهم‌نامه دعوت از پزشکان و نیکوکاران مرتبط با بنیاد بیماری‌های نادر است تا به عضویت سازمان داوطلبان هلال احمر دربیایند و در مواقع لزوم به کمک مردم نیازمند بشتابند.بر اساس این گزارش، مراسم امضای تفاهم نامه میان بنیاد بیماری های نادر و سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی همزمان با برگزاری سومین همایش بین المللی بیماری های نادر در مرکز همایش های صدا و سیما در تهران انجام شد.در پایان این مراسم، تندیس بنیاد بیماری های نادر به همراه لوحج یادبود از سوی مدیرعامل این بنیاد به فرحناز رافع ، رییس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی اعطا شد.9 اسفندماه مصادف با 28 فوریه، روزجهانی بنیاد بیماری های نادر نامگذاری شده است.