به گزارش حیات به نقل از ایرنا، بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا پوست پروانه ای به دلیل ماهیت آسیب‌رسانش بر بافت‌های پوستی و غشاهای مخاطی، یکی از دشوارترین مسیرهای زندگی را برای کودکان و خانواده‌هایشان رقم می‌زند. در این میان، سلامت دهان و دندان نه تنها یک نیاز ضروری، بلکه چالشی پیچیده برای این بیماران است، چرا که حساسیت بالای بافت‌های دهان و مری، درمان‌های معمول را به فرآیندی سخت و پرمخاطره تبدیل می‌کند.

در اقدامی که نشان از پیوند میان دانش تخصصی و مسئولیت اجتماعی دارد، بیمارستان شهید شکری وابسته به دانشکده دندانپزشکی دانشگاه بقیه‌الله، درهای خود را به روی بیش از ۵۰ کودک پروانه‌ای گشود تا با ارائه خدمات تخصصی و رایگان، بخشی از دردهای این فرشتگان زمینی را التیام بخشد.

مراقبت از لطافت بال‌های پروانه ای

چراغ بالای سر بیمار، تنها نوری است که بر این لحظات می‌تابد. اینجا، در سکوت سنگین اتاق درمان، زمان شکل دیگری دارد. پزشک با احتیاطی مثال‌ زدنی و ظرافتی که تنها از دستان صبور یک درمانگر برمی‌آید، بر کار تمرکز کرده است. هر حرکت او، نه یک اقدام ساده‌ی پزشکی، که نوعی مراقبت عاشقانه است برای درک رنج کودکی که پوستش به لطافت یک پروانه، در برابر لمس جهان حساس است. در این قاب، دستان بیمار بر روی پارچه‌ی سفید استریل آرام گرفته‌اند، دستانی که اگرچه بارها لرزش درد را تجربه کرده‌اند، اما حالا در پناه این تخصص و تعهد، لحظه‌ای از امنیت را تجربه می‌کنند. اینجا، جایی است که علم با شفقت پیوند می‌خورد تا لبخند را به چهره‌ای بازگرداند که دردهای ژنتیکی، آن را از حق طبیعی خندیدن، دور نگه داشته است.

پروانه‌هایی که در میانه رنج می‌خندند

دست‌های کوچکش را مثل حریری از جنس احتیاط، آرام روی صورتش گذاشته است، انگار می‌خواهد تمام اضطراب‌های جهان را پشت این دو دست پر از قصه و صبوری پنهان کند. روی موهای بسته‌اش سنجاق‌هایی به شکل ستاره می‌درخشند و روی پیراهنش نقش پروانه‌های رنگی خودنمایی می‌کند، پروانه‌ای که بال‌هایش در تن رنجور این دخترک جان گرفته است. برای کودکی که بافت‌های مخاطی دهانش به اندازه بال‌های پروانه شکننده و حساس است، دندانپزشکی نه یک مراجعت معمولی، که عبور از یک میدان مین دردناک است. اما اینجا، در اتاق درمان بیمارستان شهید شکری، صحنه تفاوت داشت. وقتی او روی یونیت دندانپزشکی قرار گرفت، سکوتش نه از سر ترس، که نشانه‌ای از اعتماد به دستانی بود که می‌دانستند چگونه با احتیاط، پیچیدگی درمان یک بیمار ای‌بی را مدیریت کنند.

در این فرآیند، تیم درمانی با به‌کارگیری پروتکل‌های ویژه‌ی مراقبتی، تمامی ملاحظات فنی را برای بیماران در نظر گرفتند. تمرکز اصلی بر ارتقای استاندارد سلامت دهان و دندان بود. این حضور علمی در بیمارستان شهید شکری، فرصتی را فراهم کرد تا با رعایت دقیق استانداردهای فیزیولوژیک این بیماری، خدمات تخصصی دندانپزشکی در چارچوب ظرفیت‌های دانشگاهی برای این بیماران محقق شود.

وقتی دستان درمانگر، با بیماران حساس پروانه‌ای همراه می‌شوند

روی یونیت دندانپزشکی، مرز باریکی میان درد همیشگی و حس رهایی و تسکین کشیده شده است. برای بیماری که کوچک‌ترین تماس می‌تواند آغاز یک تاول و رنجی تازه باشد، باز کردن دهان و سپردن خود به دست ابزارها، عبور از مسیری پر از بیم و هراس است. با این حال، در فضای آرام و متمرکز بیمارستان شهید شکری، دو پزشک با نگاهی دقیق و گام‌هایی حساب‌شده بر بالین بیمار حاضر شده‌اند، دستانی که هر حرکتشان با نهایت مدارا و مراقبت هدایت می‌شود تا مبادا خراشی بر این پیکر حساس بنشیند.

در پس نور سفید چراغ جراحی و تصویر رادیوگرافی، چیزی فراتر از یک عمل دندانپزشکی در جریان است، تلاشی صبورانه برای اینکه رنج روزمره‌ی دهان و دندان، جای خود را به آسودگی نفس کشیدن و آرامشی بی‌دغدغه بدهد.

دستان گرم و پر مهر مادر که تسکین می بخشد

در این قاب، تمام رنج و صبوری یک بیماری ژنتیکی در دست‌های ظریف و زخم‌خورده کودک خلاصه شده است، دستی که هر بند آن داستانی از سوختن و ساختن با تاول‌ها دارد. اما درست در اوج این درد عریان، دست دیگری از راه می‌رسد، دستی گرم و حمایت گر، دستان مادر که سرشار از گرمای مهر مادری انگشتان آسیب‌پذیر را چنان با احتیاط و استوار در بر گرفته تا هیچ هراسی از محیط درمان باقی نماند. این فشردن آرام، زبانی فراتر از کلمات دارد، پیامی بی‌صدا به کودک که حتی در سردترین لحظات رویارویی با درد و در دل اضطراب درمان، پناهگاهی امن و دلی نگران در کنار او ایستاده تا مسیر رنج، به آرامش و اطمینان ختم شود.

در فضای سرد اتاق‌های درمانی که اغلب با صدای ابزارها شناخته می‌شوند، این سکوت سرشار از حمایت، زیباترین بخش فرآیند مداوا می باشد. این قاب، یادآور این حقیقت است که برای پرواز پروانه‌های کوچک، پیش از هر دارویی، حضور گرم دست‌هایی است که ترس را به تکیه‌گاهی امن بدل می‌کنند.

سالن انتظار ایستگاهی میان درد و امید

در سالن انتظار کلینیک، زمان میان اضطراب و آرامش کش می‌آید. دخترک با تلی درخشان بر موها و لباسی به رنگ آبی آسمان، به صفحه گوشی خیره شده تا در هیاهوی رفت‌وآمد پزشکان و صدای مبهم ابزارها، به دنیای روشن و بی‌دغدغه‌اش پناه ببرد. حتی زخم‌های نشسته بر گوشه و کنار چهره و دهان نتوانسته‌اند این معصومیت کودکانه را از او بگیرند. تصویری که در بازتاب صیقلی دیوار نیز تکثیر می‌شود و شکنندگی و استواری او را هم‌زمان به رخ می‌کشد. این سکوت و غرق شدن در دنیای کوچک خود، جست‌وجوی لحظه‌ای آرامش پیش از نشستن بر یونیت درمانی است، تلاشی معصومانه برای تاب آوردن رنج و امید به لبخندی که قرار است بی‌درد شکوفا شود.

جرعه‌ای آرامش در حاشیه درمان

زیر سایه‌درختان در حیاط بیمارستان، کودکی با آستین‌های چین‌دار سفید و شلواری نگین‌دار نشسته است. او لیوانی ساده و شفاف از آب را با هر دو دست به‌هم‌پیوسته و زخم‌خورده‌اش میان انگشتان جمع کرده تا در هوای گرم پایان تابستان، عطش پس از درمان را برطرف کند اما در پس این تصویر عینی، عمیق‌ترین تلاقی رنج و استقامت رخ‌نمایی می‌کند، جایی که ساده‌ترین افعال زندگی  یعنی نوشیدن یک جرعه آب خنک برای بال‌های شکننده پروانه، به فتحی آرام و صبورانه بدل می‌شود. این دست‌های مجروح که انگار بار تمام دردهای تن را به دوش می‌کشند، نماد اشتیاق به زیستن‌ هستند. آب درون لیوان زلال است و چنگ زدن دست‌های کودک به این زلالی، گویی پناه بردن به طراوت حیات و فراموشی لحظه‌ای زخم‌ها است. تصویری ناب از این حقیقت که مراقبت و سلامت، حق بی‌چشم‌داشت همین دست‌های نحیف برای چشیدن بی‌درد زندگی است.

خواب آرام در آغوش مادر در تالار درمان

در سالن انتظار کلینیک، دختربچه‌ای با پوست آثار زخم بر گونه، خم شده و روی پاهای مادر خوابیده است. پیراهن سفید چین‌دارش به تن و دست مادر آرام بر شانه‌اش قرار گرفته است. دست زخم‌دار خودش هم آرام از لبه صندلی آویخته و کل قاب در سکوتی رنگ‌ورورفته از سیاه و سفید می‌نشیند.

این خواب کوتاه، بیش از یک استراحت ساده است، پناه‌گرفتن ناخودآگاه به امنیت نخستین زندگی است، جایی که هیچ سوزنی و هیچ صدای ابزار درمانی به آن راه ندارد. مادر نه با سخن، که با وزن دستش بر شانه‌ی دخترک پاسخ می‌دهد، پاسخی که می‌گوید؛  این‌جا هستم، تا خوب بخوابی. در میانه‌ی هیاهوی درمان و زخم‌هایی که حتی در خواب هم با او هستند، این لحظه نشان می‌دهد که آرامش واقعی کودک پروانه‌ای، در آغوشی است که سال‌ها است که برایش سپر درد شده است. تصویری از پیوند عاطفی که پشت هر درمان تخصصی، ناخشه‌ی بهبود را می‌کشد.

قدم‌های استوار با تکیه‌ بر دستان مادر

جلوی درب کلینیک پسربچه‌ای با پیراهن مشکی در حالی که آثار تاول و زخم‌های پروانه‌ای بر چهره‌اش نشسته، رو به جلو قدم برمی‌دارد. دست او که بر اثر تحلیل و تاول‌های مکرر این بیماری شکل اولیه انگشتانش تغییر یافته، در دست مادر محکم گره خورده است تا مسیر را شانه به شانه یکدیگر طی کنند.

اما در پس این قاب، معنای ایستادگی در برابر یک رنج بی‌پایان نهفته است. نگاه خیره پسرک به زمین، نه از سر خستگی، بلکه گویای اراده‌ای صبورانه برای زیستن در میان تاول‌هایی است که حتی اجازه نداده‌اند دست‌هایش ساختار طبیعی خود را حفظ کنند. مادر دست او را از روی دلسوزی نگرفته، او می خواهد به پسرش نشان دهد که لنگرگاه امن و تکیه‌گاه تزلزل‌ناپذیری برای او است. اتصالی که مرهمی بر دردهای هرروزه می‌شود و بار سنگین این نبرد بالینی را سبک‌تر می‌کند. این تصویر شهادتی زنده از شجاعت خاموش کودکانی است که هر گامشان چالشی جسمانی است، اما با اتکا به مهر خانواده و دست‌های شفابخش کادر درمان، مصمم و بی‌صدا به سوی فردایی روشن‌تر پیش می‌روند.

بیماری پروانه‌ای (EB) چیست؟

 بیماری پروانه‌ای یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران:

در همین راستا، مدیرعامل خانه «ای‌بی» از شناسایی ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور خبر داد و تأکید کرد که با وجود تحریم‌های ظالمانه شرکت تولیدکننده سوئدی و فشارهای بین‌المللی، پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران که تنها تسکین‌دهنده دردهای شدید آن‌هاست، به اندازه کافی تأمین شده و جای نگرانی برای خانواده‌ها نیست. او اشاره کرد که به دلیل ناشناخته بودن بیماری یا عدم دسترسی به خدمات، ممکن است تعداد محدودی بیمار دیگر نیز در کشور باشند که هنوز به چرخه حمایت نپیوسته‌اند.

علاوه بر تأمین اقلام دارویی، روند ارائه خدمات تخصصی به این بیماران بهبود یافته است؛ به طوری که اخیراً ارائه خدمات دندانپزشکی رایگان به بیماران آغاز شده و دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز همکاری نزدیکی با خانه ای‌بی دارند. با این حال، به دلیل پراکندگی بیماران در استان‌هایی مانند سیستان و بلوچستان و هرمزگان و دشواری تردد آن‌ها برای درمان، مدیرعامل خانه ای‌بی خواستار ایجاد مراکز استانی معین با حمایت خیرین و نهادهای ذی‌ربط شد تا رنج سفرهای طولانی برای دریافت خدمات درمانی کاهش یابد.

انتهای پیام//