به گزارش گروه اجتماعی حیات، معصومه هداوند رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، با بیان اینکه هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، اظهار کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

وی افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

وی اضافه کرد: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره مند می‌شوند.

هداوند از توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

وی در ادامه یادآور شد: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، همچنین گفت: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.