به گزارش سید امیرحسین امامی: اتیسم اختلالی عصبی_رشدی است که بخش های مختلفی از مغز را تحت تاثیر قرار می دهد و بر روی درک افراد از دنیا و تعاملاتشان اثر می گذارد. از این رو با تصمیم گیری مجمع عمومی سازمان ملل متحد روز دوم آوریل به عنوان روز جهانی آگاه بخشی اتیسم در سراسر دنیا به رسمیت شناخته می شود.

به باور متخصصان اتیسم بیماری نیست و فقط افراد دارای این اختلال، دنیا را متفاوت تر از بقیه می بینند، می شنوند و حس می کنند. همچنین هیچ درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد و تنها افراد با توانبخشی می توانند مهارت یک زندگی مستقل را با روندی کندتر نسبت به بقیه به دست بیاورند.

در واقع افراد دارای اتیسم هرگز به یکدیگر شبیه نیستند و رفتارهای متفاوتی نسبت به یکدیگر دارند. بعضی از افراد دارای اتیسم از مشکلات متعدد دیگری نظیر کم توانی ذهنی، اختلال یکپارچگی حسی، اختلال بیش فعالی و نقص توجه، صرع و مشکلات گوارشی رنج می برند.

خانواده ای را تصور کنید که در خانه فرزندی با اختلال اتیسم دارد، اختلالی که نه علت بروزش مشخص شده و نه درمان قطعی برای آن وجود دارد و تنها راه کنترل آن آموزش و پرورش صحیح کودک است اما به شرطی که مراکز جامعی برای این افراد وجود داشته باشد.

حال جامعه ای را تصور کنید که نه مرکز تخصصی برای این افراد در اختیار دارد نه شهروندان آن از مشکلات این طیف آگاهند. طبیعتا خانواده های طیف اتیسم غریب ترین افراد آن جامعه هستند. والدینی که بدون حامی و همراه باید تمام زمانشان را صرف آموزش و کنترل فرزند دارای اختلال خود کنند.

آشفتگی افراد دارای اتیسم

رضا، پدر ماهان ۱۸ ساله ی اتیسمی به خبرنگار اجتماعی حیات می گوید: من روزی یکی از موفق ترین تولید کننده های پوشاک کشور بودم اما پس از تولد فرزندم تمام زندگی من و همسرم شد مراقبت از ماهان. ماهان هر روز بزرگتر می شد و به تبع مشکلات ما بیشتر.

رضا دستانش را به من نشان می دهد و ادامه می دهد: تمام دستانم رد گاز گرفتن و چنگ های ماهان است. ماهان مدت هاست یا به خود آسیب می رساند یا به من و مادرش. امروز ۴ سال می شود که تولیدی را تعطیل کرده و بیکار شده ام. هر روز صبح که از خواب بیدار می شوم ماهان را از خانه بیرون می برم تا با گشت و گذار انرژی اش را تخلیه کنم که اگر اینکار را نکنم به خود، وسایل خانه و ما آسیب می رساند.

نگاهی به چشمان اشک آلود رضا می کنم و بغض گلویم را می فشارد با خود می گویم مگر می شود ایران بزرگ من یک وجب جا برای مراقبت، نگهداری و آموزش این کودکان نداشته باشد. چگونه خانواده های درگیر طیف اتیسم با هزینه های سرسام آور یادگیری کودکان خود کنار بیایند.

به گفته رضا، اگر یک کودک معمولی برای آموزش دروه مقدماتی شنا طی یک دوره ده جلسه شنا را درکنار دیگر کودکان می آموزد کودک من نیاز به چهل جلسه آموزش خصوصی شنا دارد.

به گفته رضا کودک من همیشه از حضور در اماکن شلوغ مانند شهربازی، پارک و سینما محروم است چراکه در تجمعات کنترل اعصاب خود را از دست می دهد و ممکن است به خود یا دیگران آسیب برساند.

رضا می گوید: در تمام کشورها دولت ها و شهرداری ها اماکنی را در اختیار جامعه اتیسم قرار می دهند که تمام خدمات مورد نیاز افراد دارای این طیف را پشتیبانی می کند اما ما از آن محروم بودیم تا این که چند روز پیشم انجمن اتیسم خبر از کلنگ زنی اولین مرکز جامع اتیسم ایران را به من نوید داد و شاید باور نکنید که تا روز افتتاحیه این مرکز خواب به چشمان من نمی آید. تصور اینکه فرزندم بتواند در مرکزی ویژه خود تحت مراقبت و آموزش باشد برای من بالاتر از هر نعمتی است.

آموزش و توانبخشی تنها درمان اتیسم

برای شناخت بهتر اتیسم به سراغ غلامرضا حاجتی روانپزشک و عضو انجمن اتیسم ایران رفتم. انجمنی که با حضور برخی از پزشکان و والدین بدون هیچ چشم داشتی در تلاش برای ارائه امکانات موجود به این جامعه است.

حاجتی در خصوص ذات اتیسم بیان کرد: اتیسم علت واحدی ندارد و تا پیش از تولد نوزاد نمی توان به وجود این اختلال پی برد و در حقیقت شناسایی این بیماری از سومین سال تولد فرزندان و با وجود بروز برخی اختلالات رفتاری شناسایی می شود.

وی با بیان اینکه شناخت زودهنگام اتیسم تاثیر مستقیمی در روند بیماری دارد، افزود: طبیعتا با تشخیص زودهنگام و شروع آموزش های ویژه می توان تا حدودی اختلالات موجود را کنترل نمود.

عضو هیات مدیره انجمن اتیسم تصریح کرد: اتیسم شرایطی به صورت طیفی بوده که از شدید تا خفیف متغیر است و اصل درمان فقط با آموزش و توانبخشی صحیح صورت می گیرد.

حاجتی به سفرهای اروپایی خود اشاره کرد و گفت: برای تحقیق درخصوص این بیماری به کشورهای مختلفی سفر کردم و از نزدیک در جریان روند و آموزش این اختلال قرار گرفتم. به طور مثال در کشور آلمان شهرداری ها موظف به تاسیس مراکز تخصصی و ارائه خدمات به جامع اتیسم هستند. مراکزی که به صورت رایگان به ارائه خدمت مورد نیاز می پردازد.

وی با اشاره به اینکه در اینگونه مراکز به ارائه خدمات آموزشی در زمینه ایجاد توانایی گفتاری، حسی و حرکتی به فرزندان دارای اختلال اتیسم می پردازند، افزود: تنها با تکرار و تکرار و تکرار می شود افراد دارای اختلال اتیسم را آموزش داد و مستقل کرد.

عضو هیات مدیره انجمن اتیسم با انتقاد نسبت به عدم آگاهی مورد نیاز جامعه به منظور شناخت هرچه بیشتر این افراد تاکید کرد: میزان آگاهی جامعه ایران نسبت به این موضوع، تنها ۳۰ درصد است و این به شدت ناراحت کننده است و باید دستگاه های مرتبط نظیر رسانه ها، صداوسیما، آموزش و پرورش، بهزیستی، وزارت بهداشت و ... نسبت به شناساندن این امر در جامعه کوشا باشند.

شیوع اتیسم در سراسر جهان

حاجتی با اشاره به مراسم بهره برداری از مرکز جامع اتیسم ایران در وردآورد گفت: امیدواریم با افتتاح این مرکز دستگاه های متولی و خیرین کشور پای کار آیند و با رایزنی خانواده های درگیر اتیسم، نیازها را شناسایی و در جهت رفع آن کوشا باشند.

وی با ابراز نگرانی نسبت به شیوع اختلالات طیف اتیسم در سراسر جهان تاکید کرد: تاکنون هیچ مطالعه جامعی درخصوص شیوع این اختلال در کشور صورت نگرفته است اما طبق برخی مطالعات، گستره این اختلال از ۱ به ۱۵۰ نفر است.

 به گزارش خبرنگار اجتماعی حیات، اتیسم ماهانه بیش از ۵ تا ۶ میلیون تومان هزینه در بردارد، یعنی یک کودک برای این که بتواند مهارت‌های کلامی و رفتاری و خودیاری را فرابگیرد نیاز به کار درمانی و رفتار درمانی از جنس تخصصی aba دارد که بتواند به رفتارها و مهارت های عادی دست پیدا کند چراکه این کودکان نمی‌توانند به درستی مهارت‌های لازم را کسب کنند.

 تیم‌های تواتبخشی در جلسات ۴۵ دقیقه‌ای براساس تعرفه نظام پزشکی، ۱۶۷ هزار تومان هزینه دریافت می‌کنند، درست است که در کشور ما بیمه های سلامت و تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح به مردم خدمات می‌دهند، اما بسیاری از مسائل کودکان اتیسم تا بزرگسالان به دلیل عدم شناخت جامعه نسبت به این اختلال در سسیتم های دولتی تعریف نشده و از طرفی هم تعریف بودجه نشده و این یعنی تعریف یک هزینه گزاف برای خانواده درگیر اتیسم.

گفتنی است روز گذشته مراسم کلنگ زنی مرکز جامع اتیسم ایران به همت شهرداری تهران و به مناسبت ماه جهانی اتیسم و هفته ملی سلامت برگزار شد و نرگس معدنی پور رئیس کمیسیون فرهنگی و اجتماعی شورای اسلامی شهر تهران با حضور در این مراسم بیان کرد: امیدواریم مراسم کلنگ زنی اولین مرکز جامع اوتیسم کشور پیش درآمدی برای افتتاح سایر مراکز مورد نیاز باشد و ما حتما نیازهای این جامعه هدف را به عنوان نمایندگان مردم در شورای شهر و به ویژه در کمیسیون فرهنگی و اجتماعی مطالبه خواهیم کرد تا دستگاه های متولی حمایت های لازم را داشته باشند.

به باور عده ای از پزشکان، عوامل مختلفی نظیر امواج و تکنولوژی بر شیوع اختلال اتیسم در سراسر جهان اثر گذار است اما امیدواریم به همت دانشمندان و متخصصان این حوزه علت بروز این اختلال در افراد شناسایی، ریشه یابی و درمان شود.